轮椅硕士、低视力医生…面对罕见病,他们活出什么样的人生?他要打败的“小怪兽”有个拗口名字程程喜欢奥特曼,只是他要打败的“小怪兽”有个拗口的名字:神经母细胞瘤(简称“神母”)。2021年冬天,4岁半的程程突然感觉腿疼,连幼儿园的楼梯都上不动了。起初医院诊断是生长痛,开了补钙的药回家吃。但腿疼不但没见好转,反而又开始发烧。再次检查时,彩超提示腿部腹膜后面有肿物。最后经过核磁、CT、骨穿一系列的检查,程程终于被确诊:神经母细胞瘤四期高危。程程爸妈带着孩子从辽宁丹东老家来北京治疗。在儿童医院住院的22天,程程妈每天在病房照顾孩子,程程爸为了能离妻儿近一些、能及时陪孩子去做检查,就干脆每晚睡在医院走廊。